Molte persone si lamentano della vita senza una ragione particolare. Sì, ci sono diversi problemi. Ad esempio, una donna marocchina di 28 anni con una rara allergia genetica alle radiazioni ultraviolette deve indossare una tuta spaziale per proteggersi.
Residente in Marocco, Fatima Ghazaoui, da due anni, soffre di una malattia rara: xeroderma pigmentato, ipersensibilità alle radiazioni ultraviolette. Ora la donna ha 28 anni e ha detto che per più di due decenni non era uscita senza la sua maschera protettiva, che lei chiama "maschera della NASA".
All'età di due anni, a Fatima Ghazaoui è stata diagnosticata la xeroderma pigmentosa dopo che i suoi genitori erano preoccupati per il numero di lentiggini sulla sua pelle. Le persone con questa condizione prendono il sole facilmente anche in una giornata nuvolosa. Xeroderma pigmentosa rende la pelle del paziente incapace di riprendersi dall'esposizione ai raggi ultravioletti e provoca segni visibili di secchezza e invecchiamento della pelle. La pelle soffre di scottature solari, c'è un alto rischio di sviluppare condizioni cancerose. Fatima ha cercato di evitare la luce del giorno per tutta la vita e vive, si potrebbe dire, di notte. Usa la protezione solare SPF 90, che deve essere applicata circa una volta ogni ora. Le finestre di casa sua sono dotate di speciali filtri UV. Se, tuttavia, non si può evitare di uscire in strada durante il giorno, Fatima indossa il suo “casco da astronauta” e guanti protettivi.
Quando la ragazza aveva 13 anni, ha dovuto smettere di andare a scuola per il pericolo di essere al sole. All'età di 16 anni, Fatima ha appreso che il suo disturbo poteva portare a una morte prematura a causa del rischio di sviluppare il cancro della pelle. All'inizio l'ha spaventata, ma poi Fatima ha deciso di condividere la sua storia con altre persone che soffrono di questa allergia.
Ad oggi, Fatima ha già subito 55 interventi chirurgici per rimuovere le aree problematiche su occhi, lingua, naso e testa. Secondo questa donna coraggiosa, l'unica cosa che una persona può fare in una situazione del genere è cercare di vivere la vita nel modo più completo possibile e rimanere ottimista.
“È importante per me parlare della mia malattia in modo che la gente sappia del suo pericolo. Sono ottimista e credo di poter ispirare molte persone. Voglio dire loro di vivere ogni giorno come se fosse l'ultimo. Qualunque cosa accada, la vita è breve, quindi è importante vivere la vita al massimo”, ha detto Fatima.
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